dsai-Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige
Für viele junge Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt leiden, stellt sich die bedeutende Frage: „Soll ich ein Kind bekommen, obwohl meine Krankheit erblich ist?“ Sie fragen sich, was sie während der Schwangerschaft beachten müssen und welche Empfehlungen es zum Beispiel in punkto Stillen gibt. Die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., hat jetzt eine Informationsbroschüre veröffentlicht, die auf diese und weitere Fragen fundierte Antworten gibt. „Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten“ ist in Zusammenarbeit mit Dr. Eva Christina Scharbatke, Fachärztin für Innere Medizin und Rheumatologie am Universitätsklinikum Würzburg, entstanden. Die Broschüre beleuchtet alle wichtigen medizinischen Aspekte. „Wir bekamen in letzter Zeit immer mehr Anfragen von jungen Frauen, die an einem angeborenen Immundefekt erkrankt sind und Mutter werden wollen“, erläutert Gabriele Gründl, Bundesvorsitzende der dsai, die Hintergründe für die Broschüre. „Wir geben ihnen jetzt einen Leitfaden an die Hand, der einerseits grundlegende Gedanken zur Sprache bringt und andererseits konkrete Ratschläge gibt.“
Wer an einem primären, also einem angeborenen Immundefekt leidet, kann Krankheitserreger wie Viren und Bakterien nicht richtig oder gar nicht abwehren. Häufige Infektionen sind die Folge, die zudem extrem schwer verlaufen können und im schlimmsten Fall tödlich sein können. Therapiert werden angeborene Immundefekte mit Medikamenten, die Antikörper enthalten und so die Immunabwehr des Betroffenen weitgehend wiederherstellen. Vor diesem Hintergrund versteht man die Bedenken vieler betroffener Frauen, die Krankheit an ihre Nachkommen weiterzugeben.
Die Broschüre greift diese Bedenken auf, erläutert Hintergründe und dient so als Entscheidungshilfe. Sie geht auf das Risiko von Unfruchtbarkeit und Frühgeburt ein und gibt wertvolle Tipps, was Frauen vor, während und auch nach der Schwangerschaft beachten sollten. Muss das Neugeborene auf einen Immundefekt untersucht werden? Wie sieht es mit Stillen aus? Die Broschüre macht Mut, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und zeigt, wie sich die Krankheit und ihre Therapie mit einer Schwangerschaft vereinbaren lassen. Sie macht zudem deutlich, wie wichtig eine permanente, lückenlose Abstimmung mit den behandelnden Ärzten ist.
Schließlich finden Leserinnen und Leser in der Broschüre den Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die an einem sogenannten variablen Immundefektsyndrom leidet und drei Kinder zur Welt gebracht hat. „Ich habe das Gefühl, mit jedem Kind weiter gestärkt worden zu sein und mit meiner Erkrankung heute wesentlich besser umgehen zu können“, fasst die 38-Jährige ihre Erfahrungen zusammen.
Die Broschüre „Kinderwunsch und Schwangerschaft bei primären Immundefekten“ kann kostenfrei auf der Website www.dsai.de heruntergeladen oder als Druckversion bestellt werden:
http://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/broschuere_schwangerschaft_dsai_a5_2015-12-08_PDF.pdf
Weitere Infos gibt es unter www.dsai.de.
Die dsai wurde vor 1991 mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele über den rein seelischen Beistand hinaus. Die Selbsthilfeorganisation setzt sich verstärkt für die Aus- und Weiterbildung im Sektor Immunologie ein, denn häufig wird aufgrund der zahlreichen unspezifischen Symptome sehr spät die Diagnose „Immundefekt“ gestellt. Neben der Zusammenarbeit mit Immunologen setzt die dsai auf den Dialog mit Krankenkassen und ärztlichen Organisationen. Die dsai wird von der Vorsitzenden Gabriele Gründl geleitet. Neben der Zentrale in Schnaitsee gibt es bundesweit Regionalgruppen.
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